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Une vraie émotion hier à la soirée spectacle du Conservatoire d'Art Dramatique consacrée à faire connaître l'association ARSla et la sclérose latérale amyotrophique ou SLA [ c'est aussi pour cette cause que l'ensemble Cori Spezzati va chanter bientôt ]. Daniel Mesguich, Ariane Ascaride, Sandrine Kiberlain, Robin Renucci ont lu des pages écrites par les malades, et d'autres comédiens et musiciens interprétaient des extraits de leur répertoire.
La SLA, c'est une saleté de maladie (y a-t-il une maladie sympa ??) qui paralyse progressivement : d'abord on a du mal à marcher, puis à tenir quelquechose entre ses doigts ; assez vite, on se retrouve en fauteuil roulant, et on ne peut plus écrire ; le plus difficile c'est lorsque la maladie atteint les cordes vocales et empêche de s'exprimer... Le pronostic tient en 4 à 6 ans et l'issue est inéluctable, quand la capacité respiratoire devient insuffisante. C'est la plus fréquente des maladies "rares", avec 3 nouveaux patients par jour en France.
Je connais ce syndrome depuis longtemps ; pourtant c'était très émouvant d'entendre les témoins, les médecins et les accompa-gnants de l'association. Tant de choses à faire pour diffuser l'info sur les besoins, les maisons d'accueil, l'attention à donner aux malades et à leur famille... On n'a pas toujours la pêche pour donner de son temps, mais si vous voulez contribuer : informez-vous et voyez ?
La SLA, c'est une saleté de maladie (y a-t-il une maladie sympa ??) qui paralyse progressivement : d'abord on a du mal à marcher, puis à tenir quelquechose entre ses doigts ; assez vite, on se retrouve en fauteuil roulant, et on ne peut plus écrire ; le plus difficile c'est lorsque la maladie atteint les cordes vocales et empêche de s'exprimer... Le pronostic tient en 4 à 6 ans et l'issue est inéluctable, quand la capacité respiratoire devient insuffisante. C'est la plus fréquente des maladies "rares", avec 3 nouveaux patients par jour en France.
Je connais ce syndrome depuis longtemps ; pourtant c'était très émouvant d'entendre les témoins, les médecins et les accompa-gnants de l'association. Tant de choses à faire pour diffuser l'info sur les besoins, les maisons d'accueil, l'attention à donner aux malades et à leur famille... On n'a pas toujours la pêche pour donner de son temps, mais si vous voulez contribuer : informez-vous et voyez ?
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